您现在的位置是:首页 >新闻频道企业要闻 2019-08-29 14:31:15

体检查出MDS,陌生人的一句话改变了我的决定

毁掉幸福,只需一张体检报告单

2017年,已过不惑之年的我沉浸在自己的幸福之中——一个幸福的三口之家,妻子贤惠美丽,儿子聪明懂事,而且随着国家二胎政策的开放,我和妻子也计划着再要一个可爱的孩子,生活对我来说,平凡却又美好。然而我没有想到,差点摧毁这一切的竟然是一张体检报告单......

17年9月底,原本只是陪着母亲体检的我被一张轻飘飘的体检报告单打懵了,最终经厦门大学附属第一医院诊断,我被确诊为骨髓增生异常综合征(MDS)。

陌生人的到访,让我改变了决定

40年来,我连感冒都很少有,骨髓增生异常综合征?对于我来说,这个名字实在是太过陌生。但作为家里的顶梁柱,我不能被它打倒,我要以最短的时间了解它,战胜它!与医生详细地沟通之后,我了解到想要治愈这个疾病,就得尽早接受造血干细胞移植。而移植面临的第一个问题,就是供者的选择问题。

在医院的安排之下,我的弟弟妹妹很快与我进行了配型检查。非常幸运,结果显示,我的弟弟和我完全匹配,可以作为移植供者。

供者人选确定以后,接下来就是各种准备工作及确定移植时间。就在我忐忑等待的这段日子里,一天,妹夫带了一位他的同事来看我。虽然是妹夫的同事,但之前并没有相处过,妹夫为什么带他来看我?我心里充满了疑问。我没有想到,接下来与他的谈话让我做了一个重要的决定。

聊天中我才了解,妹夫的这位同事曾经是一位白血病患者且在30年前就接受了造血干细胞移植。30年前!看着眼前这位侃侃而谈的朋友,听他平缓地诉说着过往,我实在是很难把他和白血病患者联系起来......震惊过后,我就像找到了战友(虽然是曾经的),抓住了救命稻草一样,同他畅谈了起来。原来他是在北京做的移植,移植后身体慢慢得到了恢复,过上了正常的生活,结婚生子也丝毫没有受到影响,并且他还和当时的主治医生——吴彤主任至今保持着联系。吴彤主任?我心里默默记下了这个名字。

妹夫和同事离开后,我拿出手机上网搜索起了吴彤主任的个人相关资料。原来吴彤主任是国内知名的造血干细胞移植专家,具有多年的临床经验。

要不要去北京找吴彤主任做移植?这个想法在我的心头冒了出来。可是如果去北京,一系列问题顾虑也随之而来,路途遥远不说,照顾我的重担也会落在妻子一个人的头上,而且吴彤主任现在一家民营医院就职,我现在就诊的医院并不差,这家医院的实力真的可以和三甲医院相比吗?

知道了我心思和顾虑之后,妹夫找同事帮我要来了吴彤主任的微信。就这样,吴彤主任和我通过微信交谈了起来。没生病以前,我心中的专家都是忙碌而少言的。吴彤主任刷新了我对专家的刻板印象,对于素未谋面的我,她没有丝毫不耐烦,在详细地看了我传过去的病情资料之后,给出了我非常专业的解答,对于我的顾虑,吴彤主任也向我介绍了博仁医院的移植团队,让我看到了博仁的专业实力。

与吴彤主任的交谈让我打消了所有的顾虑,我决定来高博医疗集团北京博仁医院接受造血干细胞移植。对于这一决定,家人给了我的大力支持。就这样,怀着一定能战胜疾病的信念,我踏上了来京求医路。

顺利移植,只是这一步我却走了5个月

2017年10月26日,我与家人一行来到高博医疗集团北京博仁医院见到了吴彤主任。由于之前已经有了详细的沟通,到达高博医疗集团北京博仁医院后一切展开的都非常顺利。各项准备工作完成后, 我于2018年11月8日入仓接受造血干细胞预处理,过程顺利。11月23 、24日,我回输了弟弟的外周干细胞。+8天血小板植活,+13天白细胞植活,我顺利出仓了!

坦白说,生病以后,从移植供者选择、到来京就医接受移植、平稳出仓,一切顺利倒让我以为这一段经历只是人生的一段小插曲,我已经沉浸在再过不久就可以出院的喜悦之中,那时的我没有想到接下来等待我的是长达5个月的腹泻。

2018年元旦刚过,我开始出现拉肚子的症状,接受几天抗感染和抗GVHD治疗后,症状仍未见好转。按照医嘱,开始禁食,仅凭静脉输液来获取营养。接下来的一个月里,我的腹泻症状反反复复,最高次数1天高达51次!期间还出现了CMV病毒感染。经过消化科专家会诊,考虑为肠道菌群失调合并肠道GVHD后,停用了抗生素,给予益生菌、逐渐调节饮食等措施后,我的症状慢慢的减轻了.......当我以为一切在慢慢好转的时候,现状不时又给我当头一棒,从3月到6月,我不但要与肠道GVHD斗争,期间再次CMV病毒感染、口腔感染、胆囊炎一个接着一个向我袭来。复杂的病情变化,病情的反复,从未有过的绝望包围了我,被确诊时我没害怕,来京求医时我信心满满,移植入仓时我勇敢无畏,而如今,我想放弃了......

然而,我的医生没有放弃,我的家人没有放弃。邀请专家会诊,密切关注我病情的同时,吴彤主任、我的主治赵永强医生,不断地开导我,鼓励我,给我加油打气,增加我战胜疾病的勇气信心!我的妻子更是夜以继日的守在床旁照顾我,事无巨细,从未有过抱怨~

付出终于有了回报。我的症状慢慢得到了控制,我拉肚子的次数一天比一天减少。 6月30日,在各项指标评估完成以后,我终于可以出院回家了!这一天虽然比我想象的晚了5个月,但是我还是等到了。

说一些心里话

如今,我已经移植1年8个月了,最近的好消息是7月份的复查结果各项指标正常。身体也在慢慢恢复中,照顾我的妻子已经开始上班,老妈负责我的日常饮食,一切都在一点点重新步入正轨。我知道,走到今天这一步,只靠我自己的努力是不行的。感谢高博医疗集团北京博仁医院的医护团队!感谢吴彤主任、赵永强医生,是你们帮助我抵抗病魔,给我信心!还要感谢我的妻子,感谢你无微不至的照顾,感谢你的不离不弃!

我与妻子同吴彤主任及团队医生合影

最后,还有一些话想对病友们说,很多血液疾病复杂多变,想要战胜它们,我们就要做好打硬仗的准备!在生病的这段时间里,纵然乐观如我,也有过无助想要放弃,但我最终坚持了下来。这离不开我的战友——医护团队、家人的支持。信任医生,把专业问题交给他们解决。依赖家人,脆弱的时候靠一靠他们。加油各位病友,愿大家都能早日战胜病魔,早日康复!

本文经患者李先生授权,高博医疗集团北京博仁医院整理。

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